ユーザー紹介1 我が「うぇるぱ」スタッフ 高橋真子
ユーザー紹介第１弾は、我が「うぇるぱ高知」スタッフ、高橋真子（IT通信担当）から始めたいと思います。
まこちゃんは、筋ジストロフィーという難病です。「誤嚥を繰り返して肺炎になって苦しむよりは、医療ケアは必要だけど、QOL（クオリティ・オブ・ライフ）の向上になる」と気管切開を決意し、24時間人工呼吸器を使用して在宅生活を送っています。得意のパソコンで全国の友人達と、情報交換したり、実際に会ったりするため、周りから電車女と呼ばれています。買い物やコンサートに出かけるのが好きですが、入院が多いため計画を練っては行けなくなる繰り返しです。安定した在宅が送れる様になれば、事務所へ出向いてのお手伝い、県外への旅行なども考えています。この春は、広島へコンサートへ行く予定で、ネットフレンドとオフで会うのを楽しみにしている様です！
まこちゃんは、うぇるぱ高知にはなくてはならぬ存在で、みんなの情報交換の場（メーリングリスト）の管理・機器展時の記録などを、得意なパソコンで行っています。パソコンやITに弱い私達を相手に、本当になくてはならない必要な存在です。さらになんと！自宅に居ながら、インターネット回線を使って、メッセンジャーでのwebチャット（映像と音声で会話が出来るツール）を利用し、事務局で行われる高知福祉機器展実行委員会に参加しています。うぇるぱでの役割の他に、バクバクの会（人工呼吸器をつけた子の親の会）の中四国部幹事や、難病とケアの原稿作成、講演会など多忙な毎日を送っています。入院も多いですが、入院中はモバイルでインターネットに繋ぎ、家と同じ環境でメーリングリストの管理や、原稿作成などをしています。
まこちゃんが自宅で使用しているコミュニケーション環境を紹介します！
パソコンの操作は全て、赤外線マウスを胸の上で動かして操作するのだそうです。ただし、パソコンの電源ON、CD/DVDドライブの開閉は不可能。
文字の入力方法は、ATOKに付属している、「ATOKクリックパレット」と言う50音表を画面上に出し、50音をクリックして文字の入力をされています。なお、マイクロソフト社のワードに付属している、IMEパッドでも入力可能です。
他にも、Windows XPのパソコンなら、コントロールパネルの中にある、「スクリーン キーボード」でも、文字の入力が可能です。「スクリーン キーボード」は、スキャン式で文字の入力が可能なため、病気の進行と共に使用していこうと想います。（本人より）
- 「スクリーン キーボード」の出し方
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［スタート→コントロールパネル→ユーザー補助のオプション］の、関連項目の下に出てきます。
更にユーザー補助のオプションでは、Windowsを構成して、ユーザーの視覚、聴覚、四肢の状態に合わせて、色々な設定を変更出来、パソコンを使用することが可能です。
※Windows XP・ME・2000のユーザーなら、可能と思います。（本人より）
頭上にパソコンを設置している機器は、車椅子やベットからでも操作しやすいように高さ・角度など位置を自由に調整できる、ダブル技研の「アシスタンド」です。更にしっかりした安定感があり、キャスターが付いているので、どこでも移動可能です。移動可能なお陰で、長くて暇な入院生活も、ある程度快適に過ごせることが出来ています。（本人より）
ダブル技研 アシスタンドのページへ
まこちゃんは、デモでの使用しかしていませんが、スイッチを利用して本を読める自動ページめくり器、ダブル技研の「りーだぶる２」です。文庫本からＡ４版週刊誌、週刊まんが雑誌も読めます。まこちゃん曰く、りーだぶる２を上手く使いこなすコツは「たるみ」と「にげ」のボタンを使うことだそうです。
ダブル技研 りーだぶる２のページへ
まこちゃんが手元でりーだぶる２を操作しているスイッチです。リモコンボックスの他にも、「呼気スイッチ」や、「ビッグボタンスイッチ」など、それぞれの障害に合わせたスイッチが選べ、どんなに重度な障害を持っている方でも、自分で本を読むことが出来ます！（本人より）
まこちゃんに、「りーだぶる２」を実際に使用した感想を聞きました！
本人より、感想です。
寝たままで、自らページをめくることが出来ない人でも、介護者の力を借りずスイッチ１つで本が読めると言うことに心を引かれて、一週間のデモをさせて貰いました。
実際使ってみると良いところだけではなく、作動音が大きい・本の設置が難しい・電源が要る・アシスタンドが二台になると言う難点もありますが、条件次第でうまく使えると想います。 でも、ダブル技研の担当者から、『一台のアシスタンドにパソコンとりーだぶる、二台一緒に使っている人も居るよ』とアドバイスを貰っています。それが可能なら、今後病気の進行と共に購入も考えています。
もう一つ、日本プランニングセンター・編集部との関係で、高知福祉機器展の出展メーカーでもある、西澤電器のページめくり機「ブックタイム」のレンタルを依頼されています。 ブックタイムは卓上で使用可能なため、座位可能なわたしなら、使いやすいかもしれません。 近々レンタルをする予定なので、また報告してもらいます。
このページはブース担当が、まこちゃんに直接話を聞いて作りました。
なお、まこちゃんは、在宅生活や日々の思いを綴った自分のホームページを作成しています。ぜひ、覗いてみてください。
- ＋誰もが自由になれる場所＋
- http://www.mako121.com
- まこちゃんに、直接メールが送れます。
- メールを送る
＊まこちゃんが自宅に居ながら実行委員会に参加している様子や、使用している機器の詳しい説明を、後日画像や動画とともにこのページに掲載する予定です。
